Mutmacher

Finger weg von der Tastatur

Warum Googeln nach der Diagnose kontraproduktiv ist

Im Laufe der Behandlung kommt jeder Patient immer wieder an den Punkt, dass Dinge unklar sind oder Verläufe verunsichern. Nicht immer weiß man, ob man nun wirklich die Onkologin anrufen sollte oder, ob das Erlebte während der Therapie normal ist. Google ist für Viele eine schnelle Anlaufstelle. Allerdings gerät man auf der Suche nach Nebenwirkungen schnell in einen Strudel an Überinformation. Wie es sich anfühlt, nach „Alles wird gut“ zu googlen, „Könnte ich sterben“ zu finden und wie man es klüger macht, erzähle ich hier.

Telefon statt Tastatur – Fragt dem Onkologen Löcher in den Bauch!

Es ist völlig normal, im Laufe der Krebstherapie Fragen zu haben und unsicher zu sein. Jeder Behandlungsverlauf ist so individuell, dass auch das Empfinden darüber stark variieren kann. Während man noch an einem Tag die Kopfschmerzen als völlig normal empfindet, bereiten sie uns am nächsten Tag doch starke Sorgen.

Die Individualität des Behandlungsverlaufs ist aber auch das große Problem, wenn man im Internet nach Hinweisen sucht. Man findet sicher immer jemanden, der bestimmte Symptome genauso erlebt hat wie man selbst. Doch das sagt noch lange nicht, dass die eigene Behandlung den gleichen Verlauf nimmt wie bei anderen.

Lasst euch nicht von Funden im Internet verunsichern! Wenn ihr Fragen habt oder euch bestimmte Begleiterscheinungen Sorgen bereiten, Finger weg von der Tastatur und ran ans Telefon. Eure onkologische Praxis ist die erste und beste Anlaufstelle für eure Fragen und Probleme. Faktenwissen könnt ihr euch online super aneignen, aber Fragen zu eurer individuellen Gesundheit beantwortet euch am zuverlässigsten euer Facharzt!

Von Atemnot bis Zittern – Krebstherapien sind Wundertüten

An den ersten Tag meiner Chemotherapie erinnere ich mich gut. Es war heiß, die Sonne schien und nach der ersten Infusion mit Medikamenten war ich völlig verstrahlt. Bis zu diesem Zeitpunkt kannte ich mich mit Drogen nicht aus, aber das Gefühl, bekifft zu sein, stellte ich mir genau so vor. Alle Farben waren hell und leuchtend, die Geräusche übermäßig laut und meine Sicht war irgendwie unscharf. Vor allem in Bewegung verschwammen die Objekte miteinander. Es schien, als ob meine Augen, mein Gehirn sich auf nichts mehr fokussieren konnten.

Optimistisch wie ich bin, fand ich das Ganze zu Beginn eher lustig als besorgniserregend. Doch im Laufe der Zeit wurden die Ausfallerscheinungen größer. Ich brach Gespräche mitten im Satz ab, weil ich die Worte nicht fand. Gedanken, die eben noch klar und deutlich waren, verschwanden in der nächsten Sekunde. Autofahrten wurden zur unbezwingbaren Herausforderung, weil ich Geräusche und visuelle Eindrücke nicht mehr filtern konnte. Nach bereits 30 Minuten war ich so überreizt, dass ich mich für den Rest des Tages ins Bett verzog.

Obwohl man mich im Krankenhaus beruhigte, fing ich an zu googeln. So richtig glauben, dass das alles ganz normal sei, wollte ich nicht. Gleichzeitig suchte ich nach der Bestätigung, dass alles seinen korrekten Gang ginge. Schnell stieß ich auf Krebsforen, in denen sich Betroffene über ihre Nebenwirkungen austauschen. Interessant war von Beginn an: Jeder Patient schien bekannte Nebenwirkungen anders oder gar nicht erleben.

Angst vor „Chemobrain“ und Isolierstation

In den Foren war vom sogenannten „Chemobrain“ die Rede. Dieses noch recht unerforschte Phänomen verursacht bei vielen Betroffenen Konzentrationsstörungen, Gedächtnislücken, Artikulationsschwierigkeiten. Manch ein Patient berichtet in diesen Foren, selbst Jahre nach der Therapie noch mit dem „Chemobrain“ zu leben. Für mich brach eine Welt zusammen! Ich, Autorin und Journalistin, sollte womöglich nie wieder klar denken können? Mein Intellekt ist mein Kapital, ohne ihn würde ich nicht leben können. Die Suchergebnisse stießen mich in eine schwere Krise, mir erschien alles sinnlos.

Sollte ich in den folgenden Chemotherapiezyklen immer besser mit den kognitiven Einschränkungen zurechtkommen, wurden im Laufe der Zeit konstant schlechte Leukozytenzahlen das Problem. Je länger die Therapie dauerte, desto schlechter wurden die Werte, desto häufiger musste ich Begleitmedikamente erhalten, um nicht einer Sepsis zu erliegen. Obwohl meine Onkologin mir versicherte, dass das während meiner Medikation völlig normal sei, googelte ich abermals.

Wieder in den Krebsforen angekommen, las ich eine Horrorgeschichte nach der anderen. Abgeschreckt von anderen Beispielen lebte ich fortan in ständiger, panischer Angst davor, meine Chemotherapie gar nicht oder nur auf einer Isolierstation beenden zu können. Für mich als Mutter zweier kleiner Kinder wäre das eine Katastrophe gewesen. Je länger ich las, desto mehr häuften sich auch die Geschichte, in denen Krebspatienten, die während der Chemo häufig wenige Leukozyten aufwiesen, die Erkrankung nicht überlebt hatten. Je länger ich las, desto verzweifelter war ich.

Wer googelt, der findet – häufig das Falsche

Entwarnung vorweg: Offensichtlich habe ich den Krebs bis hierher überlebt. Auch das Phänomen „Chemobrain“ habe ich weitestgehend überwunden. Lediglich das Kurzzeitgedächtnis leidet noch etwas. Allerdings habe ich eines gelernt: Wer googelt, der findet häufig mehr als er sucht.

Das Problem am Googeln ist ja, dass man nicht aufhört, zu lesen. Selbst wenn man die gewünschte Information gefunden hat, verfolgt man die Geschichten in den Foren weiter. Selten liest man dabei Happy Ends, denn diejenigen, die gesund wurden, verabschieden sich bald aus den Foren. Übrig bleiben die, die leiden und denen das Schicksal nicht so wohlgesonnen war.

Diese Geschichten habe ihre Berechtigung, ja. Aber Patienten, die mitten in der Behandlung stecken, helfen sie nicht weiter. Sie entmutigen vielleicht sogar. Nebenwirkungen entscheiden den Behandlungsverlauf selten. Jeder nimmt sie anders wahr. Die einzige Person, die zwischen dem Empfinden auf der einen und der Konsequenz auf der anderen Seite eine wirklich zuverlässige Verbindung herstellen kann, ist der Onkologe.

Selbst nach der Chemotherapie ist die Nummer meiner Onkologin auf einer Kurzwahltaste gespeichert. Sobald mir etwas komisch vorkommt, das in Zusammenhang mit dem Krebs stehen könnte, frage ich sie. Bei ihr finde ich Antworten und auch ein bisschen Mut.

#Mutmacher

Mein Rat an alle Betroffene: Informiert Euch über Eure Krankheit, lest über Krebs und dessen Auswirkungen auf den Körper, auf den Alltag und auf die Zukunft. ABER: Vertraut Eurem behandelnden Arzt, Eurem Onkologen und wendet Euch in allen ganz persönlichen fragen an ihn. Wenn Ihr unsicher seid, Ihr Euch Sorgen um Nebenwirkungen macht oder nicht wisst, welche Symptome normal oder eben nicht sind, dann hat das nichts mit dem allgemeinem Wissen zu tun, sondern es geht um Euch. Hier kann Euch nur das persönliche Gespräch mit Eurem Onkologen helfen.